AUTONOMÍA DECISORIA Y HETERONOMÍA EN PERSONAS VULNERABLES POR RAZÓN DE EDAD^[1]

2.1. La sinergia entre discapacidad y envejecimiento[Subir]

El art. 1 de la Convención recoge un concepto de personas con discapacidad que incluye aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. El precepto ofrece un concepto abierto que evoluciona de la mano de los cambios sociales y tecnológicos (Bariffi, 2014: 133) y un concepto heterogéneo pues, rehuyendo una lista cerrada, parece incluir a todas las personas cuyo elemento común sea las deficiencias cuya interacción con las barreras a las que hace referencia, impiden su participación plena en la sociedad. Sin importar, a mi juicio, pese a la literalidad de la norma, el tiempo en el que aquellas puedan manifestarse, ya sea a corto, largo plazo, cíclicas o con carácter permanente, pues en todas estas circunstancias la persona en un momento concreto puede enfrentar barreras que evitan su participación en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás.

Con esta definición, la Convención refuerza el paradigma biopsicosocial^[5] privilegiando la idea de que la discapacidad es el resultado de la interacción dinámica entre las características del cuerpo humano que posea una persona (deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales) y que forman parte de la diversidad humana, con las barreras sociales y actitudinales que limitan el goce de los derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás (Bariffi, 2014: 135)^[6].

Más allá de los debates teóricos que el concepto ha suscitado, que orillo de mi análisis ya que me alejarían de la cuestión a tratar, solo quiero llamar la atención sobre los dos condicionantes que, a mi juicio, perfilan el concepto de discapacidad y que permitirían incluir en el mismo la vulnerabilidad por edad^[7]: uno, previo a toda barrera actitudinal o contextual, se refiere a la presencia en el sujeto de una deficiencia^[8], que no enfermedad^[9], que se refiere a la condición individual de la persona como parte de la diversidad humana; segundo, los factores contextuales externos que pueden ser ambientales^[10] o personales^[11] y que actúan de barreras que encuentra la persona en la interacción con el medio en el que vive^[12].

La discapacidad se entiende, por tanto, en términos relacionales más que como una característica individual del individuo, de forma que puede proyectarse en él de manera distinta según los ambientes en que este se sitúe. Como destaca De Lorenzo (‍2018: 40-‍41), «un mismo cuerpo “diferente” puede ser visto como portador de discapacidad en un entorno hostil; sin embargo, eliminadas las barreras que limitan una actividad, la supuesta discapacidad se disuelve».

A la vista de esta construcción teórica, no resulta complicado encontrar la intersección entre discapacidad y envejecimiento^[13], realidad donde encuentra acomodo una población cada vez más numerosa, con patologías asociadas a la edad que dificultan el ejercicio de sus derechos. Sin duda, me atrevería a decir, uno de los colectivos más numerosos de los que integran el ámbito de aplicación de la Ley 8/2021^[14], si se tiene en cuenta la elevada tasa de personas mayores que vivirán en nuestro país en la segunda mitad del siglo xxi^[15], muchas de ellas ya afectadas por una discapacidad intelectual, consecuencia del aumento de la esperanza de vida entre esta población, impensable hace pocos años.

Doctrina autorizada^[16] se ha posicionado a favor de ampliar la cobertura de la Convención en el marco del envejecimiento alegando que las similitudes de las barreras que suelen enfrentar las personas mayores respecto de aquellas que suelen enfrentar las personas con discapacidad justifica la aplicación (‍Bariffi y Seatzu, 2019: 110). Y es que, aunque la realidad biológica no tiene necesariamente por qué incidir en la capacidad funcional de la persona, es un hecho incuestionable que con los años se producen numerosos cambios fisiológicos fundamentales que aumentan el riesgo de padecer enfermedades crónicas, incluso varias al mismo tiempo (multimorbilidad), generando limitaciones funcionales, físicas, sensoriales o psíquicas^[17] que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad. Los mecanismos del envejecimiento cambian en función de las condiciones de la persona. Así, mientras que algunas personas de 70 años gozan de un buen funcionamiento físico y mental, otras tienen fragilidad o requieren apoyo considerable para satisfacer sus necesidades básicas. En parte, esto se debe, como ha puesto de manifiesto la Organización Mundial de la Salud en su Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud (2015: 31), no solo a que el riesgo de enfermedades disminuye en general la capacidad del individuo, sino también a que esos cambios están fuertemente influenciados por el entorno y el comportamiento de la persona. Por ello, la sinergia entre envejecimiento y discapacidad no justifica caer en una visión estereotipada de la vejez socialmente difundida como colectivo de personas mayores decrépitas, dependientes y manipulables porque sin duda no se ajusta a la realidad actual. Una mirada hacia esta etapa de la vida nos muestra a las personas de edad avanzada como grupo heterogéneo formado por personas sanas y enfermas, sin discapacidad y con discapacidad, ya sea físicas, sensoriales o mentales, «cuya diversidad debe respetarse y tenerse en cuenta por medio de políticas específicas en función de las necesidades individuales^[18]». Por ello, sin negar la fuerte correlación entre vejez y discapacidad ya que, como hemos visto, una de las causas más frecuentes de discapacidad viene marcada por el deterioro relacionado con la edad (‍Huete García, 2019: 13), no se puede admitir una equiparación plena entre los dos términos del binomio que obligue al reconocimiento indiscriminado de una discapacidad jurídicamente relevante a todos los que están instalados en esa fase de la vida. El deterioro funcional creciente que trae la senectud no tiene por qué incidir necesariamente en la lucidez de la persona que puede conservar sus capacidades cognitivas durante años. Por ello, tan erróneo sería considerar como sujetos de gran vulnerabilidad a todas las personas que están instaladas en la vejez y, por tanto, limitar su autonomía, como, por el contrario, negarles a todos ellos el rasgo de vulnerabilidad, privando a alguno de ellos de la necesaria protección (‍Informe del Comité de Bioética de España 2017: 13).

2.2. La discriminación por edad: un desafío que enfrentan las personas de edad avanzada fuera del constructo de la discapacidad[Subir]

El concepto relacional de la discapacidad encuentra proyección en la vejez donde es posible que la interacción entre la condición individual de la persona mayor con los factores ambientales y personales que le rodean impidan a las personas de edad avanzada su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás. Esta situación justificaría poner a su disposición los mecanismos legales que les permitan ejercer sus derechos con autonomía, en particular la provisión de medidas de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica en un contexto de discapacidad de tipo mental o intelectual^[19]. Ello no quiere decir que otras discapacidades no puedan requerir de la prestación de apoyos mas serán apoyos que no se proyectarán en facilitar el proceso de formación de su voluntad, que la persona podrá afrontar por sí sola, aunque con el auxilio de los ajustes razonables^[20].

El deterioro funcional de la persona de edad avanzada en ningún caso podría justificar per se la privación de su derecho a participar de manera plena y efectiva en la toma de las decisiones que le conciernen. Cuando no pueda desarrollar su propio proceso de formación de su voluntad de manera consciente y libre, aun con la asistencia de terceros, requerirá apoyos de tipo representativo, lo cual no empece para que quien los preste deba respetar su voluntad.

Ahora bien, incorporadas las personas vulnerables por edad al constructo normativo implementado por la Ley 8/2021, conviene aclarar que muchos de los desafíos de los derechos humanos que enfrentan las personas mayores no se relacionan con la discapacidad^[21]. El Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud (2015) pone de manifiesto cómo las personas a menudo sufren estigma y discriminación, así como la violación de sus derechos a nivel individual, comunitario e institucional, simplemente debido a su edad; conductas atentatorias contra la igualdad, la dignidad y la autoestima de las personas mayores (‍Isolina Davobe, 2021: 63). En este contexto, entiendo que ni la Ley 8/2021 ni, por supuesto, la Convención pueden ser utilizadas como marco para abordar estas situaciones (‍Georgantzi, 2014: 92). El Tratado no contempla la toma de conciencia sobre la discriminación por edad y el viejismo^[22] por lo que como ponen de manifiesto Bariffi y Seatzu (‍2019: 112), «una persona mayor que no tenga una discapacidad, pero que conserve su capacidad mental para tomar decisiones, podría no ser identificada como un beneficiario de medidas de apoyos, y consecuentemente, que se vulnere su derecho al ejercicio de la capacidad jurídica por motivo de su edad».

No obstante, la falta de cobertura convencional para estas situaciones no implica ausencia de protección jurídica del colectivo pues no cabe duda de que la discriminación por edad es contraria a la Declaración Universal y a los Pactos internacionales de Derechos humanos (‍Torrecuadrada García-Lozano, 2021: 56). Hay acuerdo generalizado en que es necesario un instrumento jurídico internacional completo e integrado para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas de edad y la eliminación de los prejuicios y estereotipos que estigmatizan a las personas mayores (‍Boldova Pasamar, 2021: 100). Mas, por lo que se refiere a la oportunidad de que las Naciones Unidas adopten una Convención específica para la tutela de los derechos de las personas de edad avanzada, parece que esta se ha estancado. Y ello principalmente a causa de la dificultad de identificar los «límites» del grupo en cuestión y de reconocer dentro del mismo alguna homogeneidad pues habría que encajar en él tanto los interesados en un proceso de «envejecimiento activo» como aquellos que se encuentran en una condición de no-autosuficiencia (‍Bernardini, 2022: 288). «Mientras que en el primer caso la finalidad del derecho y de las instituciones es promover al máximo la autonomía de los individuos, en el segundo se encuentran mayores resistencias culturales en relación con el reconocimiento de los derechos sobre un plano de igualdad, sobre todo en lo que concierne a los derechos de autonomía y —otra vez— la presunción relativa a la capacidad de los individuos».

En el plano internacional, contamos con dos textos internacionales de alcance regional: el Convenio Interamericano sobre la protección internacional de las personas mayores, que fue adoptado en Washington el 15 de junio de 2015, en vigor desde el 1 de noviembre de 2017^[23]. Y el segundo, el Protocolo a la Carta africana de derechos del hombre y de los pueblos, relativo a los derechos de las personas de edad (conocido como Protocolo de Addis-Abeba)^[24].

1.1. La conjunción de la política de cuidados y la política de apoyos en el tratamiento de las personas con discapacidad por razón de edad[Subir]

La promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad constituye un principio fundamental de la CDPD recogido en el art. 3): «respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas».

Esta nueva conciencia jurídica encuentra su proyección en el art. 12 CDPD, implementado con la construcción normativa ofrecida por Ley 8/2021 que da acomodo en nuestro ordenamiento jurídico a los estándares universales del reconocimiento de la capacidad jurídica a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás personas, junto con el derecho a tomar sus propias decisiones en el marco de hegemonía de la voluntad, sin perjuicio del juego de las medidas de apoyos de cualquier tipo que se precisen.

Mandatos imperativos de complicada aplicación a un colectivo de personas de edad avanzada, discriminado, marginado e invisible (‍Etxeberría Mauleón, 2018: 283-‍284), cuya condición de vulnerables ha favorecido el desarrollo de actitudes paternalistas que implementan mecanismos de sobreprotección que acaban controlando su capacidad de decidir y minando su autoestima. Es lo que se ha denominado «maltrato no intencionado, pero objetivamente real, puesto que la víctima no deja de sufrirlo, que está presente en los paternalismos infantilizadores que sustentan el cuidado, que, aunque estén guiados por la buena voluntad, oprimen de hecho esa autonomía y dignidad» (‍Etxeberría Mauleón, 2014: 70).

Con el foco de atención más en las cualidades que se han perdido que en las habilidades que se retienen, este tipo de actitudes pueden llegar a generar en la persona de edad avanzada un estado psicológico que convierte en todavía más vulnerable a quien por naturaleza ya lo es (‍Uribe Arzate y González Chávez, 2007: 207-‍208), al intensificarse la situación de dependencia de los cuidados de otros en la que ya estaba inmersa. Es el hecho de depender de otros lo que hace vulnerable al sujeto (‍Delgado Vergara, 2010: 142), pudiendo incluso servir esta situación de plataforma para graves violaciones de los derechos humanos (‍Jiménez, 2014: 77).

En este contexto, tradicionalmente se ha venido considerando que la autodeterminación de las personas de edad avanzada era un logro difícil de alcanzar. Hay una percepción en nuestra sociedad de que la vejez «se asocia a la “pérdida de autonomía”, lo que justificaría que a las personas que alcanzasen determinada edad se les impidiera hacer cosas que antes hacían. Incluso a veces se piensa que las personas de edad avanzada están en peores condiciones físicas y tienen más dificultades para entender el mundo, por lo que es adecuado que se las proteja frente a ellas mismas» (‍Barranco Avilés, 2020: 77).

Ante esta percepción de la realidad, a mi juicio errónea, veo necesario deconstruir la actitud hacia nuestras personas de edad avanzada para incorporar un cambio de talante que la oriente hacia el estímulo de sus capacidades y potencialidades como vía para afianzar su dignidad individual. Emprender una evolución de las políticas de cuidado, a mi juicio necesarias, pero no excluyentes, hacia las políticas de apoyo (‍Huete García, 2019: 10), «en las que las decisiones y deseos de las mismas personas de edad avanzada sobre su propia vida se sitúan en el centro, independientemente de la severidad o complejidad de los apoyos que se precisen. La persona mayor tiene derecho como persona no solo al respeto de su iniciativa libre cuando esté con fuerzas, sino también al apoyo a su iniciativa fragilizada, que habrá que estimular sin perjuicio de que cuando ya ni esto sea posible habrá que pasar al cuidado». La persona ha dejado de ser un ente receptivo de prestaciones. Quiere y debe estar bien informada; participar y decidir en la toma de decisiones que afectan a su salud, a su bienestar y a su autogobierno (Documento Sitges (‍2009: 28).

Este cambio de actitud no implicaría descuidar la dimensión asistencial de la vejez, necesaria para atender las necesidades de este colectivo vulnerable, sino que conllevaría incorporar a la misma una nueva visión que cuente con el anciano no solo como objeto de protección sino como sujeto de derechos, potenciando su capacidad de toma de decisiones. Y ello en clara sintonía con los postulados convencionales según los cuales «el objetivo, por ende, ha de ser promover y maximizar la autonomía de las personas con discapacidad y no negarla, entorpecerla o impedirla, esgrimiendo como fundamento incuestionable el principio de protección» (‍Cuenca Gómez, 2012: 72).

El respeto a la autonomía de la persona con discapacidad por razón de edad, si bien no puede desplazar por completo la protección del interés superior (o mejor interés), pues hay situaciones de extrema vulnerabilidad que exigen una actuación en este sentido, sí que necesariamente obliga a modular su aplicación teniendo presente tal respeto «en la medida de lo posible» (‍Atienza Rodríguez, 2016: 265)^[33]. Reconocida su capacidad jurídica y el respeto a su dignidad inherente, se concluye que la autonomía de las personas con discapacidad por edad se puede promover a través de la provisión de apoyos individualizados que permitan a la persona la libre adopción de las propias decisiones, superando periclitados planteamientos paternalistas. Y si es capaz de completar su proceso de formación de voluntad libre y consciente, nada impedirá que su decisión deba ser respetada, incluso so pena de que la misma fuere equivocada. Si, por el contrario, no pudiera manifestar un querer libre porque su discapacidad se proyectase en su propia voluntad, alterándola, en estos supuestos excepcionales habría que gestionar el mejor interés de la persona orillando lo que dice ser su voluntad, afectada por la propia deficiencia.

Como pone de manifiesto Etxeberría Mauleón (‍2014), «La persona mayor está invitada a vivir serenamente su decrecimiento en este marco, con una “autonomía acompañada” en el marco del respeto a su voluntad, enfatizando que «nunca habrá que olvidar que, incluso en el mayor nivel de decrecimiento, la anciana o el anciano mantienen plena la grandeza moral de su dignidad, con el respeto empático que merece, en la medida en que está más desnudamente entregada y confiada al amparo de los demás».

1.2. Autonomía versus autosuficiencia en las personas con discapacidad por razón de edad [Subir]

Ahora bien, en este contexto ha de tenerse presente que la autonomía de la persona con discapacidad por razón de edad en ningún caso puede ser entendida como autosuficiencia dada la necesaria interdependencia que la misma sostiene con quienes cuidan de ella en su vida cotidiana. Es lo que se ha denominado dependencia de cuidados^[34], definida en un claro alineamiento con el modelo rehabilitador de la discapacidad^[35] por el art. 2 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación como el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.

Dada la relación existente entre fragilidad, dependencia de cuidados y comorbilidad (‍Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud, 2015), todas las personas en situación de dependencia son personas con discapacidad, pero no todas las personas con discapacidad son personas en situación de dependencia (‍Pérez Bueno y Álvarez Ramírez, 2020: 111). A juicio de estos autores, «para considerar a una persona en situación de dependencia esta debe tener una afección de las capacidades propias de la autonomía personal, necesitando por tanto de apoyos externos, personales, técnicos o ambos, más intensos para llevar a cabo las actividades de la vida. La discapacidad es una condición inseparable de la dependencia, pero puede haber diferentes grados de discapacidad sin que haya dependencia».

Igualmente, no todas las discapacidades derivadas de una situación de dependencia pueden tener una proyección en el ámbito jurídico que interfiera en el ejercicio de la capacidad jurídica del dependiente. Cuando la asistencia que este recibe tan solo supla o complementa sus limitaciones funcionales en el ámbito físico o sensorial^[36], nada impide que la persona con discapacidad por razón de edad pueda desarrollar su proceso de formación de voluntad, incluso con apoyos, conservando la posibilidad de tomar sus propias decisiones. Téngase en cuenta que lo relevante para el Derecho no es la dolencia en sí sino la posible incidencia de la misma en las facultades cognoscitivas y volitivas del sujeto. Por tanto, permaneciendo incólume dichas facultades, no hay motivo alguno para demandar la intervención de apoyos para el ejercicio de la capacidad jurídica para la persona con discapacidad por edad, pudiendo tomar decisiones sobre los asuntos que le conciernan y dirigir la ejecución de las mismas con plena autonomía jurídica.

Ahora bien, la realidad cambia cuando nos situamos en un escenario de dependencia por discapacidad intelectual o enfermedad mental. Deficiencias que afectan a la vertiente intelectual, a la facultad de decidir por presentar carencias en la inteligencia teórica (discapacidad intelectual trastornos mentales y demencias degenerativas (‍Documento Sitges 2009: 36). En este contexto, podemos ver proyectado en el dependiente el entrecruzamiento de dos facetas: primera, el reconocimiento de autonomía para las decisiones o capacidad para la toma de decisiones libre, mediando la correspondiente deliberación.; y segunda, la autosuficiencia para las acciones necesarias para la ejecución de la decisión (‍Etxeberría Mauleón, 2016: 60)^[37]. Una persona condicionada por el margen de actuación que le permite la disminución de sus aptitudes intelectuales o mentales, muy presentes en este colectivo con niveles altos de dependencia, puede encontrar dificultades para ejercitar con plenitud los derechos que le reconoce el ordenamiento jurídico. Su vulnerabilidad personal trasciende a una vulnerabilidad exógena que se sitúa en el plano jurídico y que demanda la intervención de medidas de apoyo que le faciliten el ejercicio de su capacidad jurídica, respetando su voluntad, deseos y preferencias. Con ellas es posible que pueda culminar su proceso de formación de su voluntad fruto del reconocimiento de autonomía de decisión, aunque la misma no vaya acompañada de autosuficiencia de acciones para su ejecución.

En este contexto, ha de ponerse de manifiesto el riesgo que la situación de dependencia puede generar para la persona con discapacidad por edad avanzada en el supuesto de que el cuidador pretenda interferir en el proceso de su toma de decisiones con miedo, agresión, amenaza, engaño o manipulación, incrementando con ello la situación de vulnerabilidad en la que vive instalado. Ante estos supuestos de influencia indebida^[38], el legislador ha establecido salvaguardas para su protección consistentes en impedir que determinados sujetos que cuidan a la persona de edad avanzada puedan ejercer medidas de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica. En particular, el art. 250 CC prohíbe tales funciones a quienes, en virtud de una relación contractual, presten servicios asistenciales, residenciales o de naturaleza análoga a la persona que precisa el apoyo. Frente a autorizadas opiniones (‍Guilarte Martín-Calero, 2021b: 552) que sostienen una interpretación restrictiva de esta norma prohibitiva excluyendo de su ámbito de aplicación a la relación de cuidado dispensada en el propio domicilio por una persona de la confianza de la persona con discapacidad que recibe una retribución por el desempeño de esa función doméstica y asistencial, en mi opinión, la justificación que subyace al mandato normativo no permitiría tal restricción interpretativa. Y ello porque, si con la prohibición a que se ha hecho referencia se pretende obviar la influencia indebida sobre la persona vulnerable, no veo la razón por la que se pudiera despreciar el riesgo de dicha influencia en el ámbito doméstico del cuidado.

3.1. El apoyo representativo o la heteronomía supeditada a la voluntad del sujeto [Subir]

Como ha quedado recogido supra, si se ha completado con éxito el proceso deliberativo de formación de la voluntad de la persona con discapacidad por razón de edad, con o sin apoyos asistenciales y las salvaguardas han mostrado que no hay injerencia de otro ni influencia indebida, a mi parecer, no hay razón alguna en la Ley 8/2021 que justifique no respetar la decisión tomada, sea cual fuere la edad y condición de quien la tome; incluso cuando una valoración objetiva de la misma arroje un juicio negativo sobre su pertinencia. A mi juicio, esta es una consecuencia de la hegemonía de la voluntad en la que se ha instalado la Ley 8/2021, la compartamos o no.

Ahora bien, cuando se han detectado minoraciones en las aptitudes intelectivas del sujeto (cognitivas y volitivas) que impiden que pueda formar una voluntad libre y consciente en la concreta decisión que requiera tomar^[51], aún con la mediación del apoyo asistencial, será necesario la intervención del apoyo representativo que sirva para canalizar la voluntad de la persona vulnerable, permitiendo con ello la celebración del acto jurídico en el que interviene. En este sentido, el art. 249 CC establece que, en supuestos excepcionales, cuando pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la voluntad, deseos y preferencias de la persona, las instituciones de apoyo podrán asumir funciones representativas. En estos casos, el apoyo deberá tener en cuenta la trayectoria vital de la persona con discapacidad, sus creencias y valores, así como los factores que ella hubiera tomado en consideración, con el fin de tomar la decisión que habría adoptado en caso de no requerir representación. Nuestro legislador ha entendido con acierto que el posicionamiento del Comité en contra de la heteronomía no es incompatible con mecanismos representativos pues a través de los mismos, la persona que los presta proyecta los deseos, voluntad y preferencias de quien no ha podido manifestarlos por sí misma, impidiendo todo intento de que el acto responda a sus propios intereses, por muy bienintencionados que resulten. Por tanto, se decanta por acoger una heteronomía supeditada a la voluntad del sujeto y alejada de cualquier idea de sustitución^[52] al encontrarse el representante vinculado por la decisión hipotética (‍Canimas Brugué, 2016: 19) que habría adoptado la persona en caso de no requerir representación. El apoyo, por tanto, realiza una labor restauradora ex post de cual sería esta voluntad^[53], que sirva para identificar lo que serían sus preferencias (‍Parra Lucán, 2015: 13), canalizando esa «mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias» para proyectarla como decisión de la persona con discapacidad.

3.2. El apoyo sustitutivo o la heteronomía supeditada a la beneficencia [Subir]

Aunque el tándem beneficencia/voluntad ha perdido importancia a favor de la segunda, que, como hemos visto, ostenta en la reforma una posición casi hegemónica en la actuación de la persona con discapacidad, no se puede sostener que la primera haya quedado totalmente desterrada de nuestro ordenamiento jurídico, localizándola en los supuestos en los que, por las circunstancias concurrentes en el sujeto sea imposible, no ya la formación de su voluntad sino ni siquiera su restauración ex post por parte del apoyo representativo. Como ha puesto de manifiesto Segarra y Alía (‍2021: 2), «ciertamente, existen situaciones vitales en las que la discapacidad resulta tan inhabilitante para la persona que el respeto a la voluntad, deseos y preferencias de la persona y el fomento de su autonomía no pueden ser alcanzados ni aun haciendo acopio de la mayor dedicación, esfuerzo y medios».

Resultando estéril toda labor de indagación al respecto, no veo otra alternativa que la actuación representativa de la persona que presta el apoyo se ajuste exclusivamente a lo que se considere el mejor interés para la persona con discapacidad^[54], dando cobertura a una heteronomía en un contexto de beneficencia de complicado acomodo en el ideario de la Observación General para la que «El principio del “interés superior” no es una salvaguardia que cumpla con el art. 12 en relación con los adultos^[55]. Estaríamos ante un supuesto excepcional de verdadera sustitución que, como se ha indicado (‍Guilarte Martín-Calero, 2021: 525), deberá ser objeto de especial seguimiento y control por parte del Ministerio Fiscal y la autoridad judicial.

Mas no es este el único caso donde es posible que aflore la heteronomía mencionada. Detengámonos en el supuesto de que una persona tome una decisión, ajena a un mínimo ejercicio valorativo sobre las consecuencias perjudiciales o riesgos que la misma le va a comportar; una decisión que podría ocasionar graves daños a terceros o exponerla a sufrir un perjuicio propio, personal o patrimonial (‍Pereña Vicente, 2018: 139) y que no habría tomado de encontrarse en otra situación mental. Supuestos excepcionales en los que las causas que originan la discapacidad no son ni sociales ni actitudinales^[56] sino que se encuentran en la dolencia de la persona, en su enfermedad^[57]. Y es que cualquier otro planteamiento nos situaría «en el umbral de la negación jurídica de la enfermedad mental grave, puesto que su noción derivada de discapacidad mental esta cerca de ser considerada una mera construcción social» (‍Alemany, 2020: 8). Comparto con Atienza Rodríguez (‍2016: 26), que las enfermedades no son invenciones de la profesión médica y la demencia senil es un trastorno neurocognitivo que impide a quien lo padece «una participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás [personas]» con completa independencia de la existencia o no de barreras sociales».

El promover en estos casos el respeto a la voluntad emitida cuando es la propia deficiencia la que cuestiona la formación libre de la misma^[58] magnificando la autonomía supondría abandonar a su suerte a los que carecen de recursos intelectivos para detectar el daño que ellos mismos se están causando. Este irracional proceder no puede encontrar acomodo en un sistema en el que solo la voluntad manifestada de manera consciente y libre tiene reconocida virtualidad obligatoria. Por ello, por encima de un mal entendido respeto a la voluntad manifestada ha de situarse la protección de la persona vulnerable frente a sus propias decisiones que evite el reconocimiento de una situación odiosa por lo injusta. Planteamiento que, siguiendo a Martínez de Aguirre y Aldaz (‍2021: 121) encontraría su justificación en la propia Convención cuando refiere en el art. 12.4 que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica deben respetar los derechos de la persona, incluso antes que su voluntad y preferencias. Por ello, dice el autor, «cuando la mejor protección de los primeros entre en pugna con la manifestación de las segundas, que no son reales pues están afectadas por la propia deficiencia, primarán los derechos a los que hay que otorgarles mayor peso, aunque sea por razón de su posición relativa (se menciona antes que la voluntad y las preferencias) y su reiteración (el precepto lo recoge en dos incisos: junto a la voluntad y preferencias, y junto a los intereses)».

Hacia esta dirección parece que camina la Sala Primera del Tribunal Supremo cuando en la STS de 8 de septiembre de 2021, Pleno, RJ 2021\4002 fija jurisprudencia sobre cómo debe interpretarse la exigencia contenida en el art. 268 CC de que para la provisión de un apoyo judicial haya que atender, en todo caso, a la voluntad, deseos y preferencias del afectado (‍Sancho Gargallo, 2022). Admite que, aunque «el juzgado no puede dejar de recabar y tener en cuenta (siempre y en la medida que sea posible) la voluntad de la persona con discapacidad destinataria de los apoyos, así como sus deseos y preferencias, pero no determina que haya que seguir siempre el dictado de la voluntad, deseos y preferencias manifestados por el afectado».

A modo de conclusión y pese a las manifestaciones que acoge la Observación general que parece abrogar el interés superior como pauta de intervención judicial y con él la heteronomía en el marco decisorio de la persona con discapacidad, a mi juicio es posible afirmar que nuestro modelo normativo ha reservado un campo de actuación para ella que, lejos de ignorar los derechos de las personas con discapacidad exponiéndolos a una irracional autonomía, los protege frente a decisiones que les perjudican. El Tribu- nal Supremo ha abierto la puerta al relativismo judicial en la gestión de la voluntad de la persona de la que se podrá alejar si las circunstancias así lo aconsejan. Planteamiento que, a mi juicio, puede llegar a tensar los estándares convencionales y que deberá ser aplicado con cautela si no se quiere volver a posiciones periclitadas que puedan dar al traste con los objetivos de la reforma.